torsdag 20 maj 2010

????

Jaha, då sitter jag här igen och funderar. Har fått hem alla papper angående vårdbidrag. Det verkar som om dom har ändrat lite sen jag ansökte sist. De har skickat med en separat bilaga för varje barn där jag ska specificera exakt vad jag gör och hur lång tid det tar.... de har delat upp det i olika poster som kommunikation, socialt samspel, ADL osv. Jag har börjat spåna så smått och utgått från timmar och minuter för varje barn. Men jag har ju tre barn med särskilda behov??? och summerar jag tiden gemensamt för barnen så blir det väldigt många timmar. Dygnet räcker inte till, hur får man fram att vissa saker får man göra gemensamt med två eller kanske rent av tre barn. Då kanske de tycker att behovet verkar ju inte vara så värst stort. Nääe, jag skulle nog behöva klona mig tror jag.

Hjälpmedel? Jo jag skulle nog behöva fixa med bra bildscheman för barnen, men jag har varken skrivare eller lamineringsmaskin. Undrar om man kan få hjälp någonstans med detta? Timmstockar har vi, är nog dax att införa dem igen. Men det känns som det mesta har hängt i luften medans vi väntat på att få reda på hur det är ställt med Robin. NU vet vi och det är dax att ta sig i kragen och göra något konstruktivt. Det känns som det är dax att ta upp fighten för min pojkes rättigheter, han har rätt till ett bra liv.

Vårdplan?
Ja, upprättar man någon form av vårdplan till autistiska barn? vi har i alla fall inte haft nån vårdplan när vi lallat runt med "bara" adhd i familjen.

HAB?
Så har vi frågan kring det här med habiliteringen, dit har vi inte blivit kopplade utan vi har hört hemma på BUP. Men nån konkret hjälp har vi inte fått, jo en föräldrautbildning för föräldrar med extra utmanande barn.
Psykolog?
Vi har inte fått hjälp med svårigheterna kring mat och ätandet trots att J är underviktig och undernärd med kroppsliga symtom.J har undersökts på endokrin och de skickar remiss tillbaka till BUP, ingen hör av sig. R har börjat tappa i vikt (egen observation) ingen säger något.

Känner att nu blir jag gnällig och irriterad, men så får det vara just nu. Nu ska vi fixa en bra vardag även för vår familj.

4 kommentarer:

  1. Vem gjorde utredningen för autism? Där borde dom kunna hjälpa er! Hos oss heter det NeuroPsykriatiskt centrum, tidigare hette det Autismcentrum.

    Föreningen borde oxå kunna stötta.

    Kram Nina!

    SvaraRadera
  2. Nina: det är BUP som gjort utredningen, men egentligen skulle vi inte veta diagnosen förrns den 25:e. Då ska vi träffas och gå igenom utredningen och jag hoppas på stöd och hjälp så vi inte står där som två frågetecken.

    SvaraRadera
  3. Ok, då hoppas vi på det. Kräv hjälp om du orkar.
    Kramar om!

    SvaraRadera
  4. Jag orkar vad som helst när det kommer till mina älskade barn :) Måste få koll på läget nu, eftersom jag har en tös på 4,5 som har svårt med det sociala samspelet med. Vet inte om de ska pressa på med utredning nu eller avvakta ett tag, men lika bra att vara förberedd.

    SvaraRadera